Agnès Firmin Le Bodo, députée Horizons de Seine-Maritime a déposé une proposition de loi pour doter les parents d'enfant gravement malade d'un statut unifié, assorti de droits concrets.
Les aides existent, mais les obtenir relève du parcours du combattant. Dossiers complexes, délais à rallonge, démarches répétées auprès d'administrations cloisonnées — les familles touchées par la maladie grave d'un enfant cumulent l'épreuve émotionnelle et l'épuisement administratif.
