Les études consacrées à la sexualité des jeunes en situation de handicap physique, sensoriel, intellectuel ou mental restent trop peu nombreuses. Il est pourtant crucial de mener des recherches pour, et avec, ce public afin d’appréhender au mieux leurs besoins et spécificités dans la sphère intime et de mener des actions de prévention, notamment contre les violences sexuelles et le risque d’infections sexuellement transmissibles.

Imaginez un monde où l’on vous considère comme une personne asexuée, sans désirs ni besoins amoureux. Un monde où l’on vous infantilise, où vous manquez d’informations essentielles sur votre propre corps et sur vos relations intimes. C’est une réalité que vivent trop souvent les jeunes en situation de handicap.

En France, 5 % des jeunes personnes âgées de 10 ans à 24 ans vivent avec un handicap, qu’il soit physique, sensoriel, intellectuel ou mental. Si l’accès à l’éducation, à l’emploi et au logement s’améliore, un aspect essentiel de leur vie reste encore trop souvent négligé : leur santé sexuelle et reproductive, comme le montre l’analyse de la littérature scientifique que nous avons menée.

Très peu de recherche… le reflet d’un tabou ?

En recherchant dans les bases de données scientifiques parmi les articles publiés au cours d’une décennie (2013-2023), uniquement 21 références scientifiques ont pu être trouvées. Parmi ces articles, 13 décrivent des interventions d’éducation sexuelle qui ont concrètement été proposées à de jeunes personnes handicapées, six décrivent les besoins de ces jeunes au regard de leur sexualité et deux adressent des recommandations pour mieux comprendre le sujet.

Ce très faible nombre de travaux scientifiques nous interroge en tant que chercheuses et chercheurs. La sexualité des jeunes en situation de handicap reste un sujet tabou dans la société qui évite souvent la question, en projetant sur ces jeunes une représentation d’absence de sexualité. Est-ce que cette stigmatisation de la sexualité des jeunes personnes handicapées serait également intériorisée par les scientifiques, conduisant à ce qu’ils et elles négligent cette thématique dans leurs travaux ?

Comprendre les besoins spécifiques en santé sexuelle

En dix ans, au niveau international, seulement six publications scientifiques ont cherché à identifier les besoins concernant la sexualité des jeunes en situation de handicap (que ces personnes soient atteintes de spina bifida, d’autisme, de cancer, d’un handicap physique ou intellectuel). Considérant la diversité des handicaps, cela représente très peu de travaux.

Nous pouvons néanmoins faire l’hypothèse que les jeunes en situation de handicap ont des besoins de santé sexuelle au même titre que les jeunes sans handicap : besoins d’informations fiables et d’éducation appropriée sur leur corps, sur la contraception, sur les relations amoureuses et sexuelles, sur les infections sexuellement transmissibles (IST), sur le consentement, etc.

Les jeunes en situation de handicap ont également des besoins intimes spécifiques, liés à leur handicap. Par exemple, les jeunes ayant des troubles de l’apprentissage peuvent avoir besoin d’informations simplifiées et visuelles pour garantir leur compréhension.

Les jeunes ayant des handicaps moteurs peuvent avoir besoin de ressources et d’outils supplémentaires pour garantir leur vie affective et sexuelle (comme du matériel médical pour se mouvoir en autonomie pendant la vie sexuelle malgré leurs difficultés physiques).

Les jeunes autistes ont davantage besoin d’aide pour appréhender la communication et la lecture du consentement sexuel. Ou encore, les jeunes ayant des troubles mentaux peuvent avoir besoin d’un accompagnement spécifique pour comprendre les émotions et les relations.

Quelques études mettent en évidence le fait que les jeunes en situation de handicap sont plus vulnérables face aux violences sexuelles et aux IST que les autres jeunes.

Dans une étude réalisée auprès de femmes autistes de haut niveau (sans déficiences intellectuelles, ndlr), la moitié d’entre elles ont témoigné avoir subi, au cours de leur vie, une pénétration par la contrainte (notion incluant le mensonge et la manipulation). Les enfants en situation de handicap auraient « 2,9 fois plus de risques d’être victimes d’actes de violence sexuelle et 4,6 fois plus en cas de maladie mentale ou de déficiences intellectuelles ».

Pour prendre en compte ces besoins spécifiques et difficultés, il sera nécessaire d’adapter le contenu et les supports de l’éducation à la santé sexuelle en fonction du handicap (visuel, cognitif, etc.), mais également d’adopter une approche inclusive pour intégrer les jeunes en situation de handicap dans les supports et les ressources déjà existants.

Une éducation à la santé sexuelle pour – et avec – les jeunes

Parmi les 21 travaux scientifiques analysés, aucun n’a été réalisé selon une méthode de recherche participative, c’est-à-dire en incluant de jeunes en situation de handicap dans la construction de la recherche, dans la conception et dans la mise en œuvre des interventions d’éducation à la santé sexuelle.

Pourtant, la recherche participative s’est beaucoup développée ces dernières années. Elle semblerait particulièrement pertinente à la fois pour conduire des recherches pertinentes et pour concevoir des actions de promotion de la santé sexuelle adaptées à leurs besoins spécifiques.

En effet, les points de vue des jeunes en situation de handicap sont essentiels pour garantir l’efficacité des actions et ainsi répondre de façon adaptée à leurs besoins. Ils et elles sont les mieux placées pour identifier ces besoins, pour proposer des solutions adaptées, et pour juger de la pertinence des actions d’éducation à la santé sexuelle.

Nous faisons l’hypothèse que cette absence d’implication des jeunes en situation de handicap dans la recherche pourrait refléter un manque de formation des chercheurs et chercheuses pour communiquer efficacement avec ces jeunes dans une visée de conduite des études de recherche. Il est probablement plus facile pour les scientifiques de s’adresser aux parents et aux professionnel·le·s qui accompagnent ces jeunes, mais cela ne permet pas de comprendre totalement les besoins propres des jeunes en situation de handicap.

Communiquer avec les jeunes en situation de handicap peut se révéler particulièrement difficile et challengeant. Les jeunes peuvent rencontrer des difficultés à s’exprimer au regard de leur handicap (limite d’accès à la parole, limite d’expression orale des émotions, etc.), mais également des difficultés à comprendre l’autre dans la communication.

L’entourage des jeunes ainsi que les professionnel·le·s manquent également de moyens et de connaissances pour communiquer efficacement avec les jeunes en situation de handicap. Communiquer avec ces jeunes nécessite donc de nouvelles méthodes de communication et d’adaptation qu’il faudrait anticiper et penser dans les études scientifiques.

Et maintenant ? Changeons notre regard sur ces jeunes et leur sexualité

Finalement, ce travail met en évidence l’urgence de changer le regard sur la sexualité des jeunes personnes handicapées. Il est indispensable de sortir des préjugés et de reconnaître enfin leurs besoins. Cela pourrait passer, dans un premier temps, par des formations des professionnel·le·s qui accompagnent ces jeunes, par la sensibilisation de la communauté scientifique et des financeurs de la recherche, mais également par la formation des professionnel·le·s de la recherche à interroger le handicap.

Cette déconstruction des a priori devra permettre également de changer le regard sur les jeunes personnes handicapées, afin de pouvoir enfin les considérer comme des partenaires indispensables dans le développement d’une éducation à la vie affective, relationnelle et sexuelle.

Noëline Vivet, Doctorante en Santé Publique, Ined (Institut national d'études démographiques), Elise de La Rochebrochard, Directrice de recherche en Santé Publique au sein de l'Unité Santé et Droits Sexuels et Reproductifs, Ined (Institut national d'études démographiques) et Philippe Martin, Santé et droits sexuels et reproductifs, Ined – Eceve U1123, Inserm